Section 5 Organe national d’enregistrement du cancer

¹L’organe national d’enregistrement du cancer vérifie les données transmises par les registres cantonaux des tumeurs et communique les éventuelles lacunes aux registres concernés.

²Il saisit les données corrigées et les prépare pour:

a.

les travaux statistiques;

b.

les évaluations effectuées dans le cadre des rapports sur la santé;

c.

les évaluations destinées à apprécier la qualité du diagnostic et du traitement;

d.

la réutilisation à des fins de recherche.

¹L’organe national d’enregistrement du cancer transmet régulièrement à l’OFS les données préparées pour les travaux statistiques avec les numéros de cas sans y joindre les numéros AVS pseudonymisés.

²Le Conseil fédéral définit l’étendue des données à transmettre ainsi que le moment et la périodicité de leur transmission.

¹L’organe national d’enregistrement du cancer veille à l’évaluation et à la publication des données dans le cadre des rapports sur la santé relatifs au cancer.

²Il publie les résultats et les bases statistiques les plus importants sous une forme qui convient aux utilisateurs. Sur demande, les résultats et les bases non publiés sont rendus accessibles à des tiers de manière appropriée.

³Les résultats et les bases statistiques sont publiés ou rendus accessibles de façon à exclure toute identification de particuliers ou d’institutions.

L’organe national d’enregistrement du cancer met à disposition:

a.

les instruments permettant de collecter et de transmettre les données sous une forme normalisée et uniformisée, ainsi que de les enregistrer;

b.

la documentation servant à l’information des patients (art. 5) et à l’exercice de leur droit d’opposition (art. 6).

¹L’organe national d’enregistrement du cancer fixe la structure des données et les normes de codification à l’intention des registres cantonaux des tumeurs et du registre du cancer de l’enfant.

²Il contrôle régulièrement la qualité de l’enregistrement des données effectué par les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant. À cette fin, il peut consulter par sondages les données enregistrées dans ces registres, à l’exception des données permettant d’identifier une personne.

³Il peut soutenir la formation et la formation continue du personnel des registres cantonaux des tumeurs.

⁴Il peut apporter un soutien technique aux cantons en matière de surveillance (art. 32, al. 1).

¹L’organe national d’enregistrement du cancer informe régulièrement la population sur l’enregistrement des maladies oncologiques en Suisse.

²L’information porte en particulier sur:

a.

la nature, le but et l’étendue du traitement des données;

b.

les droits des patients.

³L’organe national d’enregistrement du cancer consulte le registre du cancer de l’enfant (section 6) lors de l’élaboration de l’information.

¹L’organe national d’enregistrement du cancer peut collaborer avec des institutions étrangères et avec des organisations internationales.

²Il peut communiquer les données préparées sous forme anonymisée à des institutions étrangères et à des organisations internationales.