Section 7 Organe national d’enregistrement du cancer

¹L’organe national d’enregistrement du cancer fixe la structure des données de base et les normes de codification de manière à ce que:

a.

les travaux statistiques annuels puissent porter sur:

1.

la morbidité,

2.

l’évolution de la maladie,

3.

la mortalité,

4.

le taux de survie,

5.

le type et l’objectif du traitement initial;

b.

les évaluations puissent être effectuées en fonction de l’âge, du sexe, de la région et du stade de la maladie au moment où le diagnostic a été posé;

c.

les bonnes pratiques de l’épidémiologie et de la statistique soient garanties;

d.

les données soient comparables au niveau international.

²Il fixe la structure des données avec le concours de l’OFS, des cantons, des registres cantonaux des tumeurs, du registre du cancer de l’enfant et des sociétés de discipline médicale.

¹L’organe national d’enregistrement du cancer fixe la structure des données supplémentaires et les normes de codification de manière à pouvoir publier, dans le cadre des rapports sur la santé réguliers visés à l’art. 16 LEMO, des informations à jour différenciées par maladie oncologique sur les domaines thématiques suivants:

a.

la qualité des soins, des diagnostics et des traitements;

b.

l’efficacité de certaines mesures de prévention et de dépistage précoce.

²Il tient compte à cet égard des enjeux actuels de la politique sanitaire.

³Il veille à ce que:

a.

les évaluations puissent être effectuées en fonction de l’âge, du sexe, de la région et du stade de la maladie au moment où le diagnostic a été posé;

b.

les bonnes pratiques de l’épidémiologie et de la statistique soient garanties;

c.

les exigences liées à l’enregistrement des maladies oncologiques des enfants et adolescents soient prises en compte;

d.

les données soient comparables au niveau international.

⁴Il fixe la structure des données avec le concours de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), des cantons, des registres cantonaux des tumeurs, du registre du cancer de l’enfant et des sociétés de discipline médicale.

¹L’organe national d’enregistrement du cancer exploite un système d’information servant à:

a.

garantir le respect des oppositions déposées;

b.

exclure tout doublon.

²Le système d’information contient les données suivantes:

a.

les numéros AVS cryptés;

b.

les numéros de cas;

c.

le statut de l’opposition.

³Les registres cantonaux des tumeurs et le registre du cancer de l’enfant saisissent les données visées à l’al. 2 dans le système d’information par le biais du service de pseudonymisation:

a.

dès que leur compétence a été vérifiée, ou

b.

dès qu’un patient a exercé son droit d’opposition ou a révoqué son opposition.

⁴L’organe national d’enregistrement du cancer permet aux registres cantonaux des tumeurs et au registre du cancer de l’enfant d’accéder en ligne au système d’information.

⁵S’il constate qu’un registre cantonal des tumeurs, le registre du cancer de l’enfant ou l’OFS traite les données d’une personne qui a fait valoir son droit d’opposition ou que plusieurs registres traitent les données d’une même personne, elle en informe les registres en question.

L’organe national d’enregistrement du cancer assume notamment les autres tâches suivantes:

a.

il évalue statistiquement les oppositions déposées en se servant des données visées à l’art. 15, al. 4;

b.

il prend les mesures nécessaires pour garantir la qualité des données; il peut en particulier soumettre les registres cantonaux des tumeurs à des tests; les résultats de ces tests sont communiqués aux participants;

c.

il fournit aux registres cantonaux des tumeurs le logiciel nécessaire à l’enregistrement.