Section 2 Principes

Nul ne doit être discriminé en raison de son patrimoine génétique.

¹Une analyse génétique ou prénatale ne peut être réalisée que si la personne concernée a donné son consentement libre et exprès, après avoir été suffisamment informée.

²La personne concernée peut révoquer son consentement en tout temps.

³Lorsque la personne concernée est incapable de discernement, le consentement de la personne habilitée à la représenter est requis.

⁴La personne incapable de discernement doit être intégrée autant que possible aux procédures d’information, de conseil et de consentement.

La personne concernée doit être informée de manière compréhensible, notamment sur:

a.

le but, le type et la pertinence de l’analyse;

b.

les risques et les répercussions physiques et psychiques liés à l’analyse;

c.

les opérations relatives aux échantillons et aux données génétiques pendant et après l’analyse, notamment en ce qui concerne l’assurance qualité et la conservation;

d.

la possibilité que l’analyse génère des informations excédentaires;

e.

les cas dans lesquels la communication d’informations excédentaires n’est pas autorisée (art. 17, al. 2, 27 et 33);

f.

l’importance que les résultats de l’analyse pourraient avoir pour les membres de la famille et leur droit de ne pas être informés;

g.

les droits dont elle dispose, notamment son droit à donner ou non son consentement, son droit à l’information et son droit de ne pas être informée.

¹La personne concernée est en droit d’obtenir les informations issues d’une analyse génétique ou prénatale.

²Les informations issues d’une analyse génétique ou prénatale ne peuvent être communiquées à une autre personne que si la personne concernée y a consenti.

Toute personne peut refuser que tout ou partie des informations relatives à son patrimoine génétique lui soit communiquée.

La production d’informations excédentaires lors des analyses génétiques doit être évitée autant que possible.

¹Quiconque utilise des échantillons ou traite des données génétiques doit les protéger de toute utilisation ou de tout traitement non autorisés au moyen de mesures techniques et organisationnelles appropriées. Le Conseil fédéral peut fixer les exigences en la matière, notamment en ce qui concerne la conservation.

²Pour le reste, le traitement des données génétiques est régi par les dispositions fédérales et cantonales en matière de protection des données.

¹Les échantillons et les données génétiques ne peuvent être conservés qu’aussi longtemps que l’exigent:

a.

la réalisation de l’analyse, y compris l’assurance qualité;

b.

l’utilisation à une autre fin;

c.

l’exécution de prescriptions cantonales, notamment concernant la tenue des dossiers des patients.

²Pour les analyses au sens de l’art. 31, al. 2, les échantillons et les données doivent être détruits au plus tard deux ans après la réalisation de l’analyse, à moins que la personne concernée ait donné son consentement pour une utilisation à une autre fin ou ne se soit pas opposée à une anonymisation.

¹Les échantillons et les données génétiques ne peuvent, sous forme codée ou non codée, être utilisés à une autre fin que si la personne concernée a consenti librement et expressément à leur utilisation, après avoir été suffisamment informée.

²Ils peuvent être utilisés à une autre fin sous une forme anonymisée si la personne concernée en a été informée préalablement et ne s’est pas opposée à leur anonymisation.

Les tests génétiques prêts à l’emploi destinés par le fabricant à être utilisés par les personnes concernées ne peuvent leur être remis que pour les analyses génétiques au sens de l’art. 31, al. 2.

¹Il est interdit de faire de la publicité auprès du public pour les analyses génétiques suivantes:

a.

analyses génétiques dans le domaine médical;

b.

analyses génétiques prénatales et analyses génétiques sur des personnes incapables de discernement.

²L’interdiction ne s’applique pas aux personnes habilitées au sens de l’art. 20 à prescrire des analyses visées à l’al. 1.

³La publicité destinée au public pour les analyses génétiques visées à l’art. 31 doit contenir des informations sur les exigences de la présente loi concernant le droit de prescrire, l’information et la communication du résultat ainsi que l’interdiction de leur réalisation dans le cadre d’analyses prénatales et sur des personnes incapables de discernement. Il est interdit de faire des allégations trompeuses.

Les analyses génétiques et prénatales doivent être réalisées conformément à l’état des connaissances scientifiques et de la technique.